Massimo Mauro, l’ex calciatore che ha fondato una onlus per chi soffre di Sla: «Con il Coronavirus avete capito come vivono i nostri malati» – L’intervista
Il numero di malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla) in Italia è stimato attorno ai 3.500. Una malattia rara. Così rara che difficilmente chi non ha qualcuno in famiglia affetto colpito da Sla se ne interessa. Non è il caso di Massimo Mauro, ex calciatore e giornalista sportivo che nel 2003 ha fondato insieme a Gianluca Vialli e Cristina Grande Stevens la Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport. «Io non ho parenti che si sono ammalati di Sla», spiega Mauro. «Quando abbiamo aperto questo progetto dovevamo scegliere dove investire i fondi a disposizione. Ho iniziato a conoscere chi si occupava di questa malattia e anche io mi sono appassionato a questa causa».
Il 15 luglio Mauro ha scritto una lettera al premier Giuseppe Conte per chiedergli di aumentare a un miliardo di euro il Fondo nazionale per la non autosufficienza dedicato ai malati di Sla. Una richiesta che parte da quello che migliaia di italiani hanno vissuto in prima persona sui lettini dei reparti Covid: «L’emergenza che il mondo intero sta vivendo a causa del Coronavirus è invece quotidianità per tutti coloro che sono costretti a convivere con una malattia altamente invalidante come la Sla». La richiesta di Mauro, al momento, non ha ancora trovato una risposta.
Perchè aveva deciso di scrivere al presidente del Consiglio in quella fase dell’emergenza?
«Durante l’epidemia Covid avevamo organizzato delle iniziative per rimanere vicini ai malati, soprattutto dal punto di vista psicologico. Erano terrorizzati dalla possibilità di dover correre in ospedale per un’emergenza. Contrarre il Coronavirus per un malato di Sla può diventare un problema molto serio. Quella situazione mi aveva fatto capire che serviva un gesto, almeno simbolico, per alzare l’attenzione».
A cosa serve il Fondo di cui parla nella sua lettera?
«La Sla è una malattia che non colpisce solo il malato ma anche la sua famiglia. Un paziente può aver bisogno dai 5mila ai 7mila euro ogni mese. Bisogna allestire una camera d’ospedale in casa: ci sono i macchinari, l’assistenza, la fisioterapia e persino gli addensanti per il cibo. Chi è malato di Sla è in emergenza ogni giorno».
È cambiato qualcosa dalla sua missiva?
«No. Al momento non è cambiato nulla. Il senso di quella lettera è che il Coronavirus ha permesso a tutti di comprendere quanto sia vitale l’assistenza e la ricerca. Questa pandemia ci ha messo tutti dalla parte di chi vive con l’unica speranza che dei ricercatori trovino una cura per la loro malattia».
Come può il Coronavirus aiutare la ricerca sulla Sla?
«Con la Covid-19 abbiamo imparato che i protocolli di ricerca possono essere abbreviati e, se si vuole, i soldi da investire si possono trovare. Questo francamente ci ha fatto sperare per i malati di Sla. Anche per loro la ricerca è fondamentale e meriterebbero una corsia preferenziale esattamente come sta succedendo con questo virus».
A cosa verrebbero destinati i fondi che ha chiesto?
«Ora il punto più importante è la qualità della vita che in questo momento viene sconfitta in partenza. Quei soldi devono essere destinati alle case degli ammalati. Ho avuto la possibilità di conoscere di persona Giuseppe Conte. Sono fiducioso».
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