Biotestamento, dal Garante Privacy ok alla banca dati. Il ministero è in ritardo di un anno


Via libera del Garante per la privacy allo schema di decreto del Ministero della Salute che istituisce la banca dati nazionale delle Dat, le Disposizioni anticipate di trattamento che permettono ai cittadini e alle cittadine italiane di stabilire in anticipo i trattamenti sanitari cui si intenda essere sottoposti «nel caso di sopravvenuta incapacità ad autodeterminarsi». Una banca dati che, per legge, doveva già esistere da un anno, e che ancora non c’è.
Il Garante, in una nota ufficiale, dà il suo ok oggi, giovedì 6 giugno, chiedendo al ministero della Salute solo alcuni “aggiustamenti” in termine di trattamento della privacy. «Chiediamo alla ministra di proseguire ora in modo spedito per l’attivazione della banca dati, perché già oggi siamo in piena violazione di legge», dice a Open Filomena Gallo, segretaria dell’associazione Luca Coscioni. Già, perché quella banca dati doveva già esistere: il termine previsto per legge era quello del 30 giugno 2018. «Siamo già in ritardo di un anno», dice l’avvocata Gallo.
La diffida al ministero della Salute
L’associazione Luca Coscioni ha presentato, il 30 aprile scorso, una diffida «chiedendo alla ministra con termini legali di procedere all’attivazione della banca dati come previsto dalla legge». E i termini di quella diffida scadono proprio oggi: «l’atto successivo prevede poi l’attivazione delle vie giudiziarie per far rispettare la legge», dice ancora Filomena Gallo.
«Ora gli strumenti ci sono, quello di oggi è un passaggio importantissimo», dice ancora Gallo. «Non ci sono più ragioni per posticipare. Non è un atto ostile: stiamo invitando l’istituzione, la ministra competente, l’unica preposta per legge, ad agire».

Obiettivo della banca dati «è quello di costituire un polo unico nazionale» di dat, «seppure su base volontaria, costantemente aggiornato», spiega il Garante della Privacy in una nota. E di consentire «un accesso tempestivo alle stesse da parte del personale medico in caso di necessità». Ai dati, che saranno conservati per 10 anni dal decesso dell’interessato, potranno accedere il medico, che ha in cura il paziente incapace di esprimere la propria volontà, e il fiduciario, se nominato.
I numeri
Quanti sono i biotestamenti depositati in Italia da quando è stata approvata la legge, nel 2017? Un numero ufficiale non c’è. «Un altro termine che è stato violato»: quello del 30 aprile scorso. Data in cui doveva essere trasmessa al Parlamento una relazione sull’attuazione della legge sul biotestamento, per avere un quadro sul numero di testamenti biologici depositati «e gli ostacoli tutt’ora presenti alla piena applicazione della legge, ostacoli in parte derivanti proprio dalle inadempienze del ministero della Salute», dicono dall’associazione Luca Coscioni.
«La legge è pienamente operativa, i cittadini possono fare le proprie dat, depositarle presso il comune, l’ufficio dello stato civile», racconta Filomena Gallo. Ma reperire informazioni non è semplice: «Non è mai stata fatta una campagna di informazione ministeriale», aggiunge. «Chiediamo anche questo alla ministra Grillo». Nell’attesa, l’associazione è ricorsa all’Intelligenza artificiale e ha lanciato il progetto CitBOT: una chatbot che risponde alle domande standard relative all’applicazione della legge sul testamento biologico.
Il #GarantePrivacy ha dato via libera a bozza di decreto per creazione Banca dati nazionale #DAT. Ricordo che accelerazione (con 1 anno di ritardo) è avvenuta grazie a diffida di @ass_coscioni. Facciamo fiducia alla Ministra @GiuliaGrilloM5S per la rapida emanazione dei decreti! pic.twitter.com/rMVihvI9wN
— Matteo Mainardi (@MatteoMainardi) June 6, 2019
Come funziona ora
Il precedente ministro degli Interni, Marco Minniti, «aveva emanato una circolare a tutti i comuni spiegando che non c’è la necessità di un registro comunale del testamento biologico», e che le dat devono essere ricevute e conservate in ordine cronologico, dice ancora Filomena Gallo. Secondo la legge, il biotestamento può essere depositato presso l’ufficio di stato civile, le Asl, le regioni. «La legge di bilancio pluriennale 2018-2020 ha finanziato con 2 milioni di euro l’istituzione di un registro nazionale dei testamenti biologici», spiega. E nella successiva finanziaria sono stati stanziati 400mila euro all’anno, per avviare la realizzazione informatica della banca dati, consentendo il funzionamento a regime.
«L’intervento di oggi del Garante è importante: chiede un adeguamento, prescrizioni semplici da integrare in termini di privacy», conclude Filomena Gallo. «Ma ora il ministero ha tutti gli elementi per istituire la banca dati e applicare finalmente la legge». Con un anno di ritardo.
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