Chiara, la petizione della 18enne: «Sarò malata per sempre». Ma la Regione non copre le spese mediche – Il video
Chiara ha 18 anni e ha una malattia rara degenerativa: l’esostosi multipla. Da anni si sposta al di fuori della Puglia, regione di residenza, per potersi curare in centri specializzati affrontando viaggi e spese non indifferenti, come fa sapere sulla sua petizione lanciata su Change.org.
«La mia Regione rimborsa i viaggi per curarmi fino ai 18 anni, però io avrà questa malattia per tutta la vita! Chiedo alla Regione Puglia che il diritto a curarmi non abbia una scadenza». È questo l’appello lanciato dalla giovane.
«Soffro di dolori cronici e sono costretta a operarmi», chiarisce Chiara che per affrontare la sua battaglia ha deciso di registrare anche un video. «In questa battaglia ho degli alleati che combattono al mio fianco, la mia famiglia e i miei amici», dichiara ma denuncia la mancanza delle istituzioni.
La legge
L’articolo 13 della legge n.12 2005 prevede il rimborso delle spese di viaggio e soggiorno fino al compimento dei 18 anni. «Il diritto alla salute dei malati rari non può avere una scadenza. Abbiamo bisogno delle istituzioni che lottino al nostro fianco».
La malattia
L’esostosi multipla è una malattia porta alla crescita di più masse cartilaginee rispetto al normale. Chiara ha dovuto sottoporti a diversi interventi chirurgici per ristabilire le sue funzioni articolari o più semplicemente per liberare i nervi che erano impigliati in queste masse di cartilagine.
«La mia patologia incide fortemente sulla mia vita quotidiana, in quando mi rende molto spesso dipendente dagli altri anche per le azioni più comuni, come allacciarsi le scarpe o lavarsi i capelli», scrive Chiara.
Chiara ha raggiunto la maggiore età ed è ancora molto malata: «Del resto la cosa non mi stupisce – scrive – perchè lo sarò per il resto della mia vita».
Una legge che priva i malati con patologie degenerative e permanenti di potersi permettere delle cure dopo i 18 anni e obbliga le famiglie sostenere costi significativi. Da quì la volontà di lanciare un appello perché il diritto alla salute dei malati rari non abbia una scadenza: «in quanto noi guerrieri abbiamo bisogno di istituzioni che lottino al nostro fianco, o per lo meno, che garantiscano sempre il diritto a potersi curare».
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