Un servizio giornalistico di Cnn Portugal mette nei guai il presidente della Repubblica Marcelo Rebelo de Sousa. L’Ispettorato generale della Sanità portoghese ha infatti aperto un’inchiesta sulla somministrazione di un farmaco da due milioni di euro a due gemelline brasiliane affette da atrofia muscolare spinale. Nota anche come Sma, è una malattia genetica neurodegenerativa che compromette gravemente la crescita. Daniela Martins, madre delle due bambine, è brasiliana con doppia nazionalità. E dopo aver scoperto che il sistema sanitario portoghese somministrava gratuitamente il farmaco, è venuta a farglielo somministrare in un ospedale di Lisbona. Ma lo avrebbe fatto grazie a una raccomandazione di Rebelo de Sousa. Il cui figlio vive a San Paolo, la stessa città madre di Martins.
Il protocollo
Il caso risale al 2020. Secondo i medici le due bambine non dovevano ricevere il farmaco perché stavano seguendo una terapia simile in Brasile. Quello brasiliano però va somministrato periodicamente per tutta la vita, mentre quello portoghese si prende prima dei due anni di età e una sola volta. Secondo la Cnn il costo totale della somministrazione del farmaco, che si chiama Zolgensma, alle due bambine è stato di 4 milioni di euro. Il farmaco è stato qualificato come medicinale per le malattie rare nel 2015. Deve essere somministrato in una singola infusione tramite flebo sotto la supervisione di un medico. I pazienti devono anche prendere medicinali corticosteroidi. Secondo la Cnn il caso aveva provocato nell’équipe dei neuropediatri del reparto ospedaliero. Il dottor António Levy Gomes ha anche scritto con alcuni colleghi una lettera di protesta alla direzione dell’ospedale. Che al momento non si trova più. Intanto Rebelo de Sousa smentisce tutto e minaccia querele.
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