Sono passati 60 anni da quando una donna, resa cieca e sorda da una meningite che l’aveva colpita a soli sette anni, decise di trasformare la difficoltà in occasione, scegliendo di «essere d’aiuto» invece che «di peso». Era il 1964, quando, con il supporto di Don Dino Marabini e un gruppo di volontari, fondò un’organizzazione per aprire al mondo la condizione delle persone sordocieche e fare in modo che la società si accorgesse di loro. Quella donna era Sabina Santilli e la sua creazione è la Lega del Filo d’Oro: per celebrare il sua sessantesimo compleanno, ieri, 27 marzo, alla Sala della Regina presso la Camera dei Deputati si è tenuta una grande cerimonia, nel corso della quale è stato presentato il «Manifesto delle persone sordocieche».
L’evento
L’evento è stato inaugurato dal vicepresidente della Camera Giorgio Mulé, che ha voluto iniziare con riconoscenza: «C’è solo una parola per dare atto del lavoro, anzi della missione, che quotidianamente compie chi collabora con la Lega del Filo d’Oro: grazie. E per ringraziare volontari, personale, terapisti, familiari e soprattutto i miracoli viventi che popolano il Filo d’Oro, sono fiero di ospitarli alla Camera dei deputati in occasione del 60º anniversario della sua fondazione». «Lo facciamo con un segnale concreto del governo – ha aggiunto Mulé -, perché con l’ampliamento della norma sul riconoscimento dei diritti delle persone sordocieche, appena annunciato dalla ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli, l’esecutivo ha dato prova della centralità delle questioni legate all’attività del Filo d’Oro».
Il segnale del Governo
Il Governo ha offerto il suo supporto all’iniziativa anche tramite l’intervento del ministro della Salute Orazio Schillaci, che ha definito la Lega «una risorsa inestimabile a sostegno delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali che, grazie all’assistenza, alla riabilitazione e all’educazione, possono compiere progressi verso una maggiore autonomi». «Con l’approvazione in Consiglio dei Ministri della misura sul riconoscimento della sordocecità», ha aggiunto Schillaci, il «governo ha dato un segnale forte di attenzione e ascolto alle esigenze delle persone sordocieche».
Un «cambio di prospettiva»
Anche la citata Alessandra Locatelli, Ministro per le Disabilità – protagonista della terza puntata del podcast In tutti i sensi realizzato dalla Lega del Filo d’Oro insieme a Open – è intervenuta, tramite videomessaggio. Ricordando come ormai la Lega sia diventata «una famiglia che porta avanti le istanze di tante persone sordocieche», rappresentando così «un punto d’orgoglio per il nostro Paese». «Serve un cambio di prospettiva che faccia passare i temi sociali legati all’inclusione al primo posto nelle agende. Lavorando insieme faremo di più e meglio», ha promesso Locatelli. Con un videomessaggio è intervenuta anche la Sottosegretaria all’Economia Lucia Albano, che ha augurato alla Fondazione «un futuro fiorente e ricco di traguardi importanti come quello odierno». Aggiungendo infine: «Il governo è con voi e vi sostiene».
Il diritto alla felicità
Nel corso dell’evento, anche il viceministro alle Politiche Sociali Maria Teresa Bellucci ha voluto ricordare che la Lega non rappresenta solo «un esempio di competenza e dedizione verso il prossimo», ma anche «di interlocuzione con le istituzioni». «Nasce dal basso, da persone che condividono difficoltà, con la speranza di dare insieme vita a un mondo migliore – ha spiegato -. C’è un “made in Italy” della solidarietà sociale, che è qualcosa da raccontare, che deve renderci orgogliosi. È difficile che al posto della filantropia ci siano associazioni del mutuo aiuto che partono dal basso, dimostrando che i più piccoli possono fare cose straordinarie. Che negli altri si può trovare conforto, aiuto, e anche felicità. Tutti noi abbiamo diritto ad aspirare alla felicità. E la felicità passa attraverso le relazioni e l’incontro con l’altro».
«La Lega aiuta oltre 1200 persone»
Il Presidente della Lega, Rossano Bartoli, ha iniziato a parlare dopo un video di presentazione di tutto quello che la Fondazione è riuscita a costruire nel corso degli anni. Immagini commoventi che lo hanno portato a prendere parola visibilmente emozionato: «In queste circostanze ho sempre un’allergia», ha sdrammatizzato per giustificare gli occhi lucidi. Ma si è presto ricomposto per ricordare gli importanti traguardi raggiunti: «Nell’ultimo anno la Lega ha aiutato oltre 1200 persone, da bambini di pochi mesi ad anziani, impiegando oltre 700 dipendenti. A loro si aggiungono i volontari, oggi circa 600».
Le richieste
Ma non tutto è rosa e fiori: «Il problema è che i finanziamenti pubblici sono inferiori ai costi che l’ente sostiene. Il supporto di quasi 500mila sostenitori è una forza, ma serve uno sforzo ulteriore. La Lega è motivata a fare di più ma serve più supporto da parte delle istituzioni pubbliche. Il mio auspicio è che le istituzioni intervengano per garantire ai disabili una vita più felice». Tuttavia Bartoli ha voluto ringraziare il governo perché, alla vigilia di questa giornata celebrativa, «è stato approvato un disegno di legge molto importante per tutte le persone sordocieche, che riconosce la sordocecità come disabilità unica, senza discriminazioni tra persone con stesse condizioni sviluppate in età differenti». Un indiscutibile passo avanti, che tuttavia non ha ancora esaurito tutte le richieste articolate nel dettaglio nel Manifesto delle persone sordocieche.
Il Manifesto
Il documento presentato oggi si articola in dieci punti: innanzitutto, chiede di riconoscere come sordocieche tutte le persone che siano contemporaneamente cieche e sorde, a prescindere dall’età in cui sviluppano tali disabilità. Come ha infatti ricordato nel suo intervento Francesco Mercurio, presidente del Comitato delle Persone Sordocieche, la legge del 24 giugno 2010, n. 107, che a oggi disciplina la materia, ha grandi limiti: «Esclude dalla platea tutti quelli che perdono l’udito superati i 12 anni», inoltre «allo stato delle cose anche chi avrebbe potuto ottenere il riconoscimento non lo ha, nei fatti, ottenuto».
Più inclusione
Il manifesto chiede ancora di garantire l’accesso alle prestazioni sanitarie fuori Regione, e di promuovere una maggiore presenza della figura degli interpreti LIS e LIST, ovvero capaci di comunicare con la lingua dei segni, all’interno della pubblica amministrazione e nelle strutture sanitarie. Nel documento si chiede ancora di promuovere l’inclusione scolastica dei bambini e ragazzi sordociechi e con disabilità psicosensoriale nelle scuole primarie e secondarie, così come la mobilità autonoma delle persone sordocieche anche attraverso l’adeguata formazione del personale di assistenza per la comunicazione con le persone con disabilità uditive e visive nel sistema di trasporto pubblico, in particolare ferroviario ed aeroportuale.
Il ruolo del caregiver
Le richieste finali ruotano attorno la piena attuazione della legge 22 giugno 2016, n. 112, per rispondere alle esigenze dei familiari di persone con gravi disabilità, riconoscendo il ruolo del caregiver familiare. E ancora: la Fondazione insiste affinché venga promosso lo sviluppo di politiche lavorative inclusive, forme di housing e cohousing per le esigenze specifiche delle persone sordocieche, l’accessibilità ai siti web istituzionali (e no), e l’accesso allo sport e alla cultura, tramite l’abbattimento delle barriere fisiche, sensoriali e cognitive. Ci sarebbe un undicesimo, ufficioso punto, non esplicitato nel documento ma ribadito in più occasioni nel corso dell’evento di oggi, che non è una richiesta ma un augurio, il motto che da sempre caratterizza l’operato della Lega. E recita così: «Avanti e buon coraggio, senza mai tirarsi indietro».
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