Raccontare la sordocecità attraverso la cura: “Germogli”, il documentario di Open in collaborazione con la Lega del Filo d’Oro. Il 18 settembre in anteprima a Parma – Il trailer

Marzia, Angelo, Francesca, Stefano, Amerigo e Mariapaola convivono con la sordocecità: Amerigo ha visto il proprio campo visivo restringersi lentamente e, ormai anziano, ha deciso di imparare a leggere il Braille (un sistema di lettura e scrittura tattile adottato da molte persone non vedenti o ipovedenti); Angelo ha perso la vista e un arto in seguito a una malattia, dopo 43 anni trascorsi da vedente. Marzia lavora da dieci anni come fisioterapista: mentre la sua vista cambiava ha continuato a prendersi cura dei suoi pazienti, adattando il proprio modo di lavorare e imparando, allo stesso tempo, a chiedere aiuto quando ne ha bisogno. Francesca e Stefano sono una coppia e hanno appreso a riconoscere i tempi e le necessità l’uno dell’altra. Mariapaola, invece, racconta la determinazione con cui continua a scegliere per sé anche mentre la sua vista cambia.

Sei storie di cura

Quando si parla di cura si pensa istintivamente alla fragilità: a chi non riesce a cavarsela da solo, ha la necessità di essere accompagnato, sostenuto e – appunto – accudito. Eppure la cura gioca un ruolo fondamentale nell’esistenza di tutti: si trova nel bisogno bambino di conoscere il mondo e in quello adulto di svelarglielo, nell’amor proprio, nelle attenzioni di una relazione affettiva, nella premura e nel riguardo che si cerca di restituire ai propri genitori alla fine della loro vita. Germogli – Storie di disabilità, autonomia e amore parte proprio da qui: dall’idea che la cura non sia assistenza e dipendenza, ma insegni a muoversi nel mondo autonomamente, che regali abilitazione. E che il confine tra chi la offre e chi la riceve sia molto meno netto di quanto siamo abituati a pensare.

Le storie di Marzia, Angelo, Francesca, Stefano, Amerigo e Mariapaola sono diverse ma ciò che le accomuna è la capacità di valorizzare le proprie capacità senza considerare la richiesta di aiuto una sconfitta. Perché, come dice Francesca, «essere autonomi non significa necessariamente fare tutto da soli, ma anche sapere quando chiedere aiuto», sapendo che la cura è circolare: le stesse persone che la ricevono sono poi in grado di esercitarla a loro volta ogni giorno nei confronti di un compagno, un figlio, un paziente.

Stefano e Francesca, una scena tratta da Germogli

Il corto circuito

In Italia sono circa 100mila le persone con una grave limitazione della vista e dell’udito e il numero sale se consideriamo anche chi, oltre alle limitazioni sensoriali, ha una disabilità motoria o cognitiva. Secondo un’indagine AstraRicerche per la Lega del Filo d’Oro, il 72,2% degli italiani ritiene che i servizi oggi disponibili non siano sufficienti a garantire una piena inclusione delle persone con sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale. Tra le priorità indicate ci sono l’accesso alle prestazioni sanitarie fuori Regione, una maggiore presenza di interpreti LIS e LIST nella Pubblica Amministrazione e politiche più inclusive per la scuola (47,9%) e il lavoro (44,4%).

Molti degli spazi e dei servizi che utilizziamo ogni giorno sono pensati per un individuo “standard”, dando cioè per scontato che chi li usa possa vedere, sentire, muoversi e comunicare in un determinato modo. Per chi non può farlo, anche attività del tutto ordinarie possono diventare difficili o addirittura impossibili e troppo spesso sono le famiglie a farsi carico di ciò che manca. 

L’impegno della Lega del Filo d’Oro

Realtà come la Lega del Filo d’Oro intervengono proprio in questi vuoti, costruendo percorsi di assistenza, educazione, riabilitazione e valorizzazione delle potenzialità delle persone sordocieche e con pluridisabilità psicosensoriale verso la maggiore autonomia possibile. Perché, riportando le parole Marzia, «se il mondo crea un ambiente adatto a me, io divento abilissima».

Fondata nel 1964, la Lega segue le persone nella definizione di percorsi personalizzati che riguardano la comunicazione, la mobilità, la gestione delle attività quotidiane. Oggi è presente in 13 regioni italiane con una rete che comprende il Centro Nazionale di Osimo, strutture residenziali e diurne e servizi territoriali, attraverso cui il lavoro prosegue nei luoghi in cui le persone vivono, rapportandosi con le scuole, i servizi sanitari e sociali.

Scene tratte da Germogli

Il documentario e le proiezioni

Germogli – Storie di disabilità, autonomia e amore è il documentario realizzato da Open insieme alla Lega del Filo d’Oro, scritto da Chiara Pancari e diretto da Matteo Keffer. Sarà presentato il 18 settembre al Festival di Open, in Piazza Garibaldi a Parma, durante la quarta edizione dedicata alle “sfide del futuro” e sarà accompagnato da una breve presentazione insieme agli autori, al Presidente della Lega del Filo d’Oro Rossano Bartoli e a Francesco Mercurio, Presidente del Comitato delle Persone Sordocieche.

Il documentario intreccia le storie di Marzia, Angelo, Francesca, Stefano, Amerigo e Mariapaola con quelle di educatori, professionisti della Lega del Filo d’Oro e persone che lavorano ogni giorno con la sordocecità, in una riflessione sull’ascolto, la cura e gli ostacoli che ancora rendono difficile partecipare pienamente alla vita sociale. Le nuove proiezioni saranno annunciate nei prossimi mesi.