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Celine Dion, la sindrome della persona rigida e il ritorno ai Grammy Awards. «Con la terapia si può avere una buona qualità della vita» – Il video

di Stefania Carboni

La cantante è salita sul palco dopo uno stop lungo tre anni. Cosa c’è dietro la malattia rara che l’ha colpita

Celine Dion ha sorpreso il pubblico dei Grammy apparendo dopo un lungo silenzio mediatico e l’annuncio nel 2022 della lotta contro una rara malattia, la sindrome della persona rigida. La superstar canadese è salita sul palco dopo tre anni di stop apparendo in una forma quasi perfetta. Ma attenzione non c’è inganno, solo una lunga terapia: la sindrome della persona rigida è una malattia neurologica degenerativa e autoimmune che causa gravi spasmi muscolari e ha una incidenza di una persona su un milione. La stiff-person syndrome colpisce il sistema nervoso centrale e di più le donne rispetto gli uomini. Spesso compare associata a malattie autoimmuni come il diabete di tipo 1, la tiroidite, la vitiligine e l’anemia perniciosa. Molti si chiedono come sia possibile che Dion sia comparsa in queste buone condizioni. Ci sono alcune premesse da fare. Per la sindrome della persona rigida non esiste una cura. Ma ci sono terapie farmacologiche e fisioterapie specifiche che aiutano ad attenuare i sintomi e il decorso della malattia. «Nella sua forma classica si può curare – spiega a Open Giovanni Frisullo, neurologo del Policlinico Gemelli di Roma – agendo preferenzialmente sul sistema immunitario, quindi immunoglobine, immunomodulatori, farmaci anche monoclonali. Ma anche farmaci sintomatici, benzodiazepine, che hanno un effetto miorilassante». «In due terzi dei casi si raggiunge una buona qualità di vita, sono pochissime le forme che evolvono mettendo a rischio la vita del paziente», spiega Frisullo.


Le terapie (mai risolutive) per la Stiff-person syndrome

I pazienti che soffrono di SPS soffrono di rigidità muscolare con spasmi muscolari dolorosi che si acutizzano in concomitanza a stress fisico ed emotivo, ma anche esposizione al freddo ed eventuali infezioni. C’è una rigidità muscolare progressiva immobilizza il torace e le anche, così anche l’andatura diventa rigida e impacciata. La sindrome può essere tenuta sotto controllo con benzodiazepine, in particolare il diazepam orale (ansiolitico e miorilassante) o con medicinali anti spasmo come baclofene o gabapentin. L’Osservatorio malattie rare riporta di uno studio clinico condotto negli Stati Uniti dal 1996 al 2002 e finanziato dal National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) per un trattamento di immunoglobuline per via endovenosa. Riduce la rigidità e la sensibilità ai rumori, migliora l’andatura e l’equilibrio, ma tuttavia non è risolutivo. La cantante ha deciso di cancellare tutti i concerti fino ad aprile 2024 e non ha ancora condiviso ulteriori aggiornamenti sul tour. Presto su Prime Video uscirà un documentario sulla sua carriera “I Am: Celine Dion“, che catturerà anche questo lungo periodo di stop. Ma la stiff-person syndrome può colpire anche le corde vocali? «I muscoli principalmente coinvolti sono quelli assiali, la colonna, il torace, l’addome. Ovviamente nelle forme che progrediscono può coinvolgere anche le corde vocali», ha precisato Frisullo.

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