Il bambino dal cuore bruciato verso l’interruzione delle terapie: «Deve avere una fine degna»

Per il bambino di Nola vittima di un errore di trapianto di cuore si va verso l’interruzione delle terapie. Mentre i bioeticisti avvertono che ha diritto a una fine degna. Dopo l’annuncio del team di esperti convocati dall’Azienda dei Colli sull’impossibilità di effettuare un altro trapianto, oggi il bimbo di due anni e tre mesi vive attaccato all’Ecmo. Ma il dispositivo che sostituisce cuore e polmoni e che lo assiste da 55 giorni «genera uno stato infiammatorio continuo e col tempo danneggia vari organi», spiega a Repubblica Paolo Del Sarto, primario della Cardioanestesia e responsabile dell’Ecmo team della Fondazione Monasterio di Massa, che si occupa di cardiochirurgia pediatrica.

Il bambino di Nola e la fine degna

Infatti il paziente oggi ha danni a fegato, reni e polmoni. Oltre a un’emorragia cerebrale e un’infezione da pseudomonas. Visto che la situazione può solo peggiorare, in assenza di altri trattamenti che non sono considerati possibili, arriverà il momento di dover decidere se staccare il macchinario. «Possono succedere vari eventi che portano alla morte, non solo cerebrali. Anche un’insufficienza epatica può essere fatale», dice sempre Paolo Del Sarto. «Comunque, anche se non c’è il decesso quando è attaccato al macchinario, non bisogna sforare nell’accanimento terapeutico». Per questo c’è una procedura precisa: «Quando si ritiene arrivato il momento, si riunisce una commissione con medici, infermieri, bioeticisti, psicologi e anche i genitori, che devono sempre essere informati e accompagnati, anche se il loro consenso non è necessario, se il medico valuta che l’assistenza è futile».

Narcosedazione compassionevole

Se la scelta è di interrompere il trattamento, «si fa la narcosedazione compassionevole e si accompagna il bambino al fine vita», conclude Del Sarto. Intanto l’indagine della procura di Napoli va avanti. E si scopre che negli atti ufficiali a proposito del cuore prelevato a Bolzano c’è scritto: «All’apertura del contenitore termico risultava impossibile estrarre il secchiello contenente il cuore, completamente inglobato in un blocco di ghiaccio». Il primario della cardiochirurgia Guido Oppido aveva appena staccato il cuore del bambino. Ritenendo di aver avuto un via libera che però nessuno di quelli che si trovavano in sala ha detto di aver dato.

Il Paragonix

Il Paragonix, contenitore per il trasporto degli organi con controllo della temperatura interna e termometro esterno, è disponibile al Monaldi dal 2023. «La sala operatoria per i trapianti — scrive l’azienda negli audit interni — ne ha in dotazione almeno due. A maggior tutela, in Farmacia c’è n’è sempre un altro». Ma a quanto pare «l’équipe avrebbe dichiarato di non essere a conoscenza di tale disponibilità». Il problema è che anche un contenitore vecchio poteva funzionare. A patto di usarlo nel modo giusto. Alle 8.15 la squadra del Monaldi è arrivata con un’ambulanza a Bolzano. La dottoressa Gabriella Farina, fa sapere sempre Repubblica, scrive che dopo il prelievo, visto che il ghiaccio portato da Napoli non è sufficiente (uno dei problemi segnalati dall’audit) ha chiesto «al personale di sala di integrare il ghiaccio mancante fino alla copertura completa del contenitore con il cuore espiantato».

La conservazione

Mentre il suo collega Vincenzo Pagano annota: «Uno dei membri di sala operatoria ha provveduto a versare nel contenitore, da un altro recipiente, ciò che sembrava del normale ghiaccio tritato mentre eravamo ancora bardati sterilmente». Ma in realtà, come dice l’azienda Monaldi si è usato «ghiaccio secco in luogo di ghiaccio di acqua». Cioè una sostanza che può portare la temperatura a -80, quando il cuore va conservato intorno ai 4 gradi. «Alle 14.30 l’équipe dell’espianto — scrive Oppido — giungeva in sala con il contenitore termico. Veniva richiesta conferma della presenza dell’organo e della corretta esecuzione delle procedure di conservazione. Ottenuta conferma che tutto fosse conforme, si procedeva alla cardiectomia del cuore del ricevente. Tale fase richiedeva circa 15 minuti durante la quale avrebbe dovuto avvenire la cardioplegia al banco», cioè fatto un trattamento sul cuore del donatore.

L’apertura

Poi il contenitore viene aperto. «Solo al completamento della cardiectomia si prendeva piena consapevolezza delle criticità in atto», scrivono ancora i medici. «Nonostante il forte sospetto di un grave danno da congelamento dell’organo, in assenza di alternative, si decideva di procedere ugualmente e con la massima rapidità all’impianto», continuano. Dopo 3 ore si decide di usare l’Ecmo. «Contestualmente veniva inoltrata la richiesta urgente per la disponibilità di un nuovo organo».

Perché Oppido ha iniziato a togliere il cuore malato? Nell’audit dice di aver chiesto la conferma dell’inizio della procedura di cardioplegia. «Lo stesso dichiara di aver percepito, in risposta, un assenso (“sì”) da parte del personale presente», è scritto negli atti. Ma, si aggiunge, «nessuno degli operatori presenti in sala operatoria, cioè cardiochirurghi, coordinatore infermieristico, tecnico perfusionista, infermieri, ha dichiarato di aver fornito risposta affermativa esplicita».

Il bioeticista

Il bioeticista Enrico Furlan, che lavora al dipartimento di Medicina molecolare dell’Università di Padova, spiega oggi al quotidiano che «Nel rispetto dell’eguale dignità delle persone, noi dobbiamo offrire uguali opportunità di cura a pazienti con uguali bisogni di salute. Ecco perché i pazienti che necessitano di un organo sono inseriti in liste d’attesa, organizzate secondo criteri molto precisi che assicurino l’equità. Al tempo stesso, il principio di giustizia impone di usare bene le risorse limitate del Servizio sanitario nazionale. Se si procedesse a un trapianto clinicamente inappropriato, non si violerebbe solo il principio di beneficenza, ma anche quello di giustizia, perché sprecheremmo un organo che potrebbe salvare un altro piccolo paziente in attesa di cura».

La scelta

E se il trapianto è impossibile, «allora siamo moralmente chiamati a fermarci. Ma questo non significa abbandonare il paziente e la sua famiglia: abbiamo l’obbligo di offrire e attuare le cure palliative, accompagnando questo bambino fino alla fine, rimanendo accanto alla sua mamma e alla famiglia. Anche quando il clamore si spegnerà, non andranno lasciati soli». E conclude: «Ogni trattamento medico va iniziato e continuato finché ha senso, ossia finché è complessivamente benefico per la persona, considerata nella sua integrità. Questi macchinari complessi hanno un ruolo fino a quando fungono da ponte che ci consente di attraversare un momento di crisi. Se il trapianto non è più un’opzione, allora questo ponte non porta a nulla e l’impiego delle macchine deve cedere il passo all’accompagnamento palliativo».